Survivorship Passport. Una Sfida nel Mondo dell’Oncologia

Survivorship Passport. Una Sfida nel Mondo dell'Oncologia
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I tumori infantili fortunatamente sono rari. Un’altra buona notizia è che grazie ai grandi successi dell’oncologia pediatrica ottenuti negli ultimi decenni, le possibilità di guarigione per chi ha avuto un tumore durante l’infanzia o l’adolescenza sono sempre più alte. Aumenta quindi costantemente il numero di bambini e ragazzi che sopravvivono fino all’età adulta, e che ora si contano a centinaia di migliaia in tutta Europa, un quadro di popolazione in costante crescita simile a quello degli Stati Uniti.

Quale qualità di vita avranno da adulti? Quali effetti potranno accadere a coloro che in giovane età hanno vissuto trattamenti di chirurgia, chemioterapia e radioterapia?

Secondo gli autori di un recente articolo pubblicato in Nature Reviews Cancer (2014, 14: 61-70), questa popolazione in crescita “rappresenta un gruppo di persone altamente vulnerabile che potrebbe presentare problemi di salute e di qualità di vita nel lungo periodo, come risultato dei trattamenti del tumore”.

Un tema importante da affrontare quindi. Una priorità per i sistemi sanitari dovrebbe essere quella di identificare coloro i quali in età pediatrica hanno subito trattamenti oncologici a più alto rischio e offrire interventi per contrastare possibili effetti tardivi dei trattamenti subiti oltre che un aiuto psicologico per una migliore qualità di vita. Alcune recenti statistiche riportano che molti dei lungo-sopravviventi non seguono un programma di follow-up o screening a lungo termine, anche perché molti professionisti non hanno un’esperienza specifica su questi possibili effetti a distanza.

Questo significa che migliorare la cura dei sopravvissuti è una grande sfida.

Questa sfida è ora affrontata da diversi gruppi di lavoro in tutto il mondo, non da ultimo PanCare, il Network Europeo per la cura dei sopravvissuti da tumore pediatrico. PanCare è stato costituito nel 2008 da oncologi pediatri, altri specialisti medici, epidemiologici, infermieri, genitori e sopravvissuti, per fare ricerca e sviluppare linee guida sugli effetti tardivi, con l’ulteriore obiettivo di garantire che in Europa ogni bambino e adolescente sopravvissuto da tumore possa ricevere il miglior piano cura e assistenza a lungo termine.

SURVIVORSHIP PASSPORT – IL PASSAPORTO DELLA SOPRAVVIVENZA

PanCare ha avuto un notevole successo. Il primo passo è avvenuto quando grazie alle attività della sezione Europea della Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOPE) è stato richiesto a PanCare di coordinare il gruppo di lavoro su “qualità della lungo-sopravvivenza” all’interno del “Network europeo per la Ricerca sul Cancro Infantile e Adolescenziale (ENCCA), finanziato dalla Commissione Europea.

Una parte fondamentale di questo gruppo di lavoro consiste nella creazione del primo prototipo del ‘Passaporto del lungo-sopravvivente’ (Survivorship Passport)- un documento che abbia un formato standard in tutta Europa e che, per ogni bambino o giovane adulto che raggiunge la fine delle cure, contenga un riassunto dettagliato della sua storia clinica, oltre a raccomandazioni per eventuali esami di follow-up da eseguire anche una volta adulto, per monitorare ed eventualmente prevenire l’eventuale insorgenza di complicazioni secondarie ai trattamenti subiti.

Riccardo Haupt, uno dei fondatori di PanCare, oncologo pediatra ed epidemiologo all’ Istituto Giannina Gaslini a Genova, è il responsabile del progetto sul Passaporto del lungo-sopravvivente che è stato anche fortemente voluto e appoggiato dalle associazioni di genitori e dai pazienti facenti parte della Rete PanCare.

Sappiamo che ad un certo punto molte persone perdono il contatto con il loro centro oncologico di riferimento e in molti casi non hanno una documentazione adeguata sui trattamenti a cui sono stati sottoposti” dice il dott. Haupt. “Spesso hanno anche difficoltà nel discutere i problemi con il loro medico di famiglia o con gli altri specialisti medici ai quali si rivolgono, poiché alcuni si potrebbero ritenere non adeguatamente preparati rispetto al quadro complessivo del paziente, ex oncologico”.

Survivorship Passport. Una Sfida nel Mondo dell’Oncologia

Il Passaporto si propone di fornire per ogni soggetto fuori terapia i dati fondamentali sul tipo e sede del tumore, sulle sue caratteristiche biologiche e sui trattamenti utilizzati per la cura. Ad esso si devono ovviamente aggiungere le raccomandazioni (follow-up) per tenere sotto controllo l’eventuale insorgenza di possibili effetti a distanza dei trattamenti ricevuti.

Il primo passo è stato quello di raggiungere un accordo a livello europeo sui dati fondamentali da inserire nel Passaporto: “Il secondo passo è consistito nello sviluppare un metodo per permettere il trasferimento automatico dei dati nel Passaporto”, dice Haupt. In questo senso, un vantaggio dei pazienti pediatrici sta nel fatto che la grande maggioranza di loro sono curati secondo piani terapeutici definiti “protocolli” per i quali si raccolgono costantemente i dati a fine di studio e ricerca. Quindi, molto spesso i dati necessari per il Passaporto sono già disponibili nei database del protocollo che i singolo paziente aveva seguito. “L’altro aspetto che ci aiuta molto, specie per i bambini che si sono ammalati recentemente, è che molti ospedali si sono finalmente dotati della cartella clinica elettronica per cui è possibile, alla fine delle cure, estrarre i dati necessari direttamente da essa”.

Sabine Karner, che ha avuto un tumore quando era giovane, e che lavora per l’associazione austriaca a sostegno dei genitori dei bambini con il cancro, è stata coinvolta nello sviluppo del Passaporto attraverso la Confederazione Internazionale delle Organizzazioni dei Genitori di Bambini con Tumore (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations, (ICCCPO), e che fa parte del progetto ENCCA.

Survivorship Passport. Una Sfida nel Mondo dell’Oncologia

Nelle fasi di sviluppo del progetto del Passaporto, i pediatri oncologi hanno tenuto in considerazione quanto detto dai pazienti. Molti di noi semplicemente non conoscono i dettagli della propria storia, i possibili effetti a lungo termine, e da chi dovremmo andare quando abbiamo un problema“, dice. “Come sapere se, ad esempio, qualche problema di salute è collegato ai precedenti trattamenti? E questo è un problema che avremo per tutta la vita.

Il numero di associazioni di ex pazienti oncologici è in aumento in tutta Europa, come ad esempio l’associazione “Les Aguerris” di recente costituzione in Francia o “Noi braccialetti bianchi” qui in Italia. Alcune di queste associazioni sono espressamente mirate ai sopravvissuti da tumore, mentre altre nascono come sottogruppi di organizzazioni per i genitori di bambini malati di cancro “Questi gruppi faranno crescere la sensibilizzazione dell’opinione pubblica su questi problemi. E il Passaporto del lungo-sopravvivente è ora nell’agenda europea, con l’obiettivo di averne uno standardizzato per tutti, disponibile sia online che come documento cartaceo“, dice Sabine Karner.

Il prototipo del Passaporto è stato sviluppato anche grazie a Cineca, il consorzio italiano universitario di informatica, che già è molto attivo nell’ambito dell’oncologia pediatrica poiché gestisce le banche dati dei protocolli di studio (nazionali ed internazionali) per i pazienti con leucemia, malattia di Hodgkin, sarcomi dei tessuti molli e di altri tumori coordinati dall’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) o da altri gruppi di studio europei.

Survivorship Passport. Una Sfida nel Mondo dell’Oncologia

Decidere i sistemi di codifica per il Passaporto è stato complicato, aggiunge Haupt, ad esempio decidere come “tradurre” i codici internazionali per le definizioni dei tumori nei termini con cui siamo normalmente abituati a chiamare i vari tumori che colpiscono i bambini. Un’altra cosa molto complessa che abbiamo affrontato è stato la definizione del modo migliore per codificare le complesse informazioni sulla radioterapia. Questo processo è molto delicato perché da un lato si deve “comunicare” al titolare del Passaporto, ma dall’altro bisogna “parlare” anche con il sistema informatico che, sulla base dei trattamenti ricevuti dal singolo bambino, genera a sua volta le proposte per le raccomandazioni per i follow-up, che verranno successivamente approvate o modificate dal medico curante.
Abbiamo anche risolto i problemi di privacy e di sicurezza dei dati personal, che adesso possono essere gestiti in sicurezza anche sul web. Sono anche state discusse le “priorità” di accesso al passaporto: solo il soggetto curato o anche il suo medico di famiglia?» evidenzia Haupt.

Mentre l’obiettivo è quello di mettere in grado i lungo-sopravviventi nell’essere responsabili e soggetti attivi nell’organizzare il loro programma di follow-up”, aggiunge, “si sta rivelando difficile tradurre il linguaggio medico, ad esempio sui fattori di rischio, in parole che le persone non troveranno troppo allarmanti: definire il modo in cui l’informazione viene divulgata è diventato un progetto a sé stante “.

Survivorship-Passport-Gaslini

Il Logo-Marchio che contraddistingue il Survivorship Passport

Survivorship Passport. Una Sfida nel Mondo dell’Oncologia

Accanto allo sviluppo del Passaporto, pertanto si è sviluppato un altro progetto (PanCareSurFup) che tra l’altro vuole sviluppare linee guida condivise a livello internazionale per definire quali sono i trattamenti a rischio per eventuali possibili effetti a distanza (ad esempio quali farmaci e a quali dosaggi aumentano le probabilità di avere tossicità cardiaca, renale, o endocrina), quali sono e con che frequenza si devono fare gli esami utili (e non fare quelli inutili!) per diagnosticare per tempo quella determinata complicazione, e sul che fare se qualche esame da dei risultati sospetti. Alcune di queste linee guida sono già state completate (come quelle per lo screening del tumore al seno, della cardiomiopatia, della tossicità sulle ovaie o sul testicolo, etc.) e vengono man mano inserite nel sistema informatico del Passaporto.

Questa grande ed entusiasmante sfida del “Passaporto dei lungo-sopravvivente“, rappresenta una possibilità concreta di miglioramento della qualità di vita dei bambini ed “ex-bambini” che hanno superato con successo la diagnosi di tumore. Speriamo così di poter dare una sempre maggiore capacità di rispondere in maniera adeguata e completa alle necessità delle singole persone; non da ultimo, pensiamo che un approccio ragionato e condiviso da esperti di tutto il mondo permetta un uso più appropriato e alla fine più economico delle risorse del sistema sanitario nazionale.

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Ha lavorato negli Stati Uniti (Bethesda) presso la “Clinical Genetic Section” della “Division of Cancer Etiology and Genetics” del NCI-NIH. Oggi è responsabile del Servizio di Epidemiologia e Biostatistica dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Coordinatore di svariati comitati scientifici nazionali ed internazionali (Registro Italiano dei fuori Terapia (ROT) ; Ass. Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP); LCH-malignancy Registry; Late Effects Study group -Histiocyte Society; Early and Late Toxicity Educational Committee (ELTEC) del gruppo di studio internazionale I-BFM. E’ fondatore e membro del direttivo di PanCare. Ha pubblicato più di 160 manoscritti su riviste internazionali.

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