Lilianet. Da Cuba. Una storia mozzafiato lunga 13 anni

Lilianet con il dottor Torre al Gaslini
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La protagonista di questa storia si chiama Lilianet, ma questa non è solo la sua storia, è anche quella di Yanet, la mamma di Lilianet, del suo papà, e della persona più unita a Lilianet, sua sorella gemella Liliante. Le due gemelle, come ci racconta Yanet, sono sempre state inseparabili, dal giorno della loro nascita, a Cuba, il 9 agosto 2000. Appena hanno potuto, le hanno iniziato a giocare insieme e sono cresciute felici fino al mattino dell’8 aprile 2002, quando Lilianet, all’età di un anno e mezzo, ingerì accidentalmente soda caustica. Questo le provocò ustioni gravi alle vie aeree e all’esofago.
Fu portata urgentemente al pronto soccorso dell’Ospedale José Miranda di Santa Clara e per le condizioni in cui si trovava fu messa immediatamente in terapia intensiva.

Lilianet. Da Cuba. Una storia mozzafiato lunga 13 anni

Dopo tre giorni cominciò a presentare problemi di respirazione. Decisero di farle la tracheotomia per farla respirare e una gastrostomia per alimentarla. Pochi giorni dopo l’accaduto, infatti, le si era totalmente ostruita la via digerente e Lilianet aveva cominciato a buttare saliva dalla bocca. Il ricovero è durato più di 4 mesi, prima in terapia intensiva poi in chirurgia, e questo periodo è stato il primo in cui le due gemelline si sono separate, poiché la mamma è dovuta rimanere accanto a Lilianet in ospedale mentre Liliante veniva seguita dal papà e dalla nonna.
Tornata a casa era di nuovo inseparabile dalla sorella, con cui giocava come se niente fosse successo. Però Lilianet non mangiava con la bocca ma con la gastrostomia e non respirava normalmente ma dalla tracheotomia.

Poiché nell’ospedale di Santa Clara, dove era stata ricoverata, non avevano esperienza di questi difficili casi, i genitori preferirono portare Lilianet all’ospedale William Soler di La Havana, dove, l’anno successivo, fu eseguito la sostituzione dell’esofago con un tratto di colon.
L’intervento durò 9 ore e andò bene, così dopo pochi mesi i medici cubani le tolsero la gastrostomia, visto che tutto andava per il meglio e Lilianet poteva di nuovo mangiare di tutto. Le vie aeree rimasero, invece, ostruite e Lilianet poteva respirare solo attraverso la tracheotomia. Da allora, una volta all’anno Lilianet ha continuato le visite di controllo, e all’età di cinque anni le due gemelle cominciarono ad andare a scuola. Ma siccome non poteva parlare, Lilianet cominciò la logoterapia nell’ospedale di Santa Clara, per imparare a parlare con una voce esofagea. Dopo poco tempo di allenamento, Lilianet cominciò a emettere suoni e imparò a comunicare con tutti.

Lilianet. Da Cuba. Una storia mozzafiato lunga 13 anni

Ma la speranza di poter agire sulle vie aeree per rimuovere la tracheotomia di anno in anno si faceva sempre minore, perché ai successivi controlli l’ostruzione si riproduceva uguale, nonostante i tentativi di dilatazione. Poi, improvvisamente, la speranza: tramite i sacerdoti italiani missionari a Cuba e grazie all’intervento decisivo del Dott. Dini, ex- primario di Emato-Oncologia dell’Istituto Gaslini, la cartella clinica di Lilianet giunge al Team Vie Aeree dell’Istituto Gaslini. Già in precedenza un bambino dello stesso villaggio, malato di leucemia, grazie all’aiuto dei missionari a Cuba delle Diocesi di Genova, Chiavari e Savona e della Caritas aveva potuto essere ricoverato al Gaslini, con il supporto della Regione Liguria.

Lilianet. Da Cuba. Una storia mozzafiato lunga 13 anni

Anche per Lilianet esiste la possibilità di un intervento al Gaslini, grazie anche alla mediazione della Caritas diocesana e alla disponibilità della Regione Liguria. Prenderà parte all’intervento un chirurgo svizzero di Losanna, esperto mondiale di questi casi. La speranza si riaccende, ma le gemelle, ormai ragazzine, tornano a dividersi: la mamma parte da Cuba con Lilianet, il 6 ottobre 2013, lasciando a Cuba Liliante con il papà e il resto della famiglia.
Giunta al Gaslini, dopo i primi controlli, si capisce che la situazione è molto severa, poiché la soda caustica ha creato una cicatrice che ostruisce totalmente la trachea e ha danneggiato terribilmente l’anatomia e la funzione delle strutture della deglutizione. La buona notizia è che le corde vocali esistono al di là della cicatrice, anche se sono molto malandate, teoricamente si potrebbe provare a liberarle per togliere a Lilianet la tracheotomia. Il problema non riguarda solo la via aerea, però. Ora, con la trachea ostruita, Lilianet può mangiare per bocca senza problemi, ed è impossibile che il cibo imbocchi una via sbagliata. Se l’intervento avrà successo, la trachea sarà aperta, ma ogni boccone ingoiato da Lilianet rischierà di finire nella trachea e quindi verso i polmoni, provocando pericolose polmoniti. Ma i chirurghi del Team Vie Aeree scommettono su Lilianet: decidono di eseguire l’intervento sulla trachea sapendo che poi lei avrebbe fatto di tutto per imparare a deglutire senza rischiare la polmonite.

Viene eseguita l’operazione, alla fine di ottobre, con l’impiego di un laser, che apre la cicatrice e le vie aeree, e uno stent viene posizionato in mezzo alle corde vocali, per mantenerle aperte.

Lilianet dopo l’intervento con il dott. Dini, che l’ha portata al Gaslini

Lilianet dopo l’intervento con il dott. Dini, che l’ha portata al Gaslini

Dopo circa due mesi lo stent viene rimosso ma si rende necessario riposizionarne uno più lungo, a gennaio del 2014, poi finalmente, il 16 aprile 2014, le viene rimosso il secondo stent. Ora la via aerea è ben aperta, e per la prima volta da quel terribile incidente l’aria può passare senza ostacoli, ma da quel momento comincia la grande battaglia per l’alimentazione. Lilianet deve imparare nuovamente a deglutire, e non è per nulla semplice, nelle sue condizioni.

Ciò che rappresenta un atto naturale, che i bambini sani iniziano a compiere già prima della nascita, Lilianet se lo deve riconquistare con molta fatica. Deve imparare a proteggere la via aerea mentre mangia, pur avendo perso gran parte delle strutture anatomiche della deglutizione, e indirizzare il cibo nella direzione giusta, nel colon, e di qui nello stomaco. Si allena prima con i cibi semiliquidi, poi con i solidi, poi con i liquidi, con difficoltà crescenti. L’esito non è scontato. Se lei non imparerà a deglutire senza rischiare la polmonite, l’intervento è stato inutile. In quel caso, Lilianet si troverà di fronte a un dilemma terribile: scegliere tra poter mangiare per bocca oppure respirare normalmente senza tracheotomia, ma non le due cose insieme. Se sceglie di mangiare per bocca deve mantenere la tracheotomia, se vuole liberarsi della tracheotomia e respirare normalmente non può più mangiare per bocca, e deve riprendere a usare la gastrostomia.

Lilianet. Da Cuba. Una storia mozzafiato lunga 13 anni

Per un certo tempo di questo difficile percorso le venne riapplicata la gastrostomia per allenarsi a deglutire piccole dosi di cibo ed eseguire la terapia logopedia. Dopo tante difficoltà, Lilianet, grazie alla sua forza di volontà, alla sua intelligenza, alla logoterapia realizzata dall’equipe dell’ospedale San Martino, e alla fondamentale opera di supporto della mamma e, a distanza, della sua gemella, oggi riesce a mangiare praticamente ogni tipo di alimento. Ha vinto lei. Ha vinto la sua famiglia. Abbiamo vinto anche noi.

La gioia è ancora maggiore quando nel periodo di Natale viene raggiunta dalla sorella e dal papà. I miglioramenti sono stati tali che ormai la gastrostomia, che non viene più utilizzata da tempo, viene sfilata, e si chiude da sola.

Lilianet con i genitori e la sorella Liliante

Lilianet con i genitori e la sorella Liliante

E una volta che i medici sono ben sicuri che non ci siano rischi di inalazione, dopo 1 anno e mezzo dall’arrivo di Lilianet al Gaslini, e 13 anni esatti da quando era stata aperta a Cuba, la tracheotomia viene chiusa con un intervento chirurgico. Tredici anni fa le aveva salvato la vita, ora Lilianet non poteva più sopportarla. Questa è la foto di Lilianet la sera dell’intervento di chiusura della tracheotomia, la ragazza appare emozionata e serena…

Lilianet al Gaslini poco prima di tornare a casa

Lilianet al Gaslini poco prima di tornare a casa

Lilianet può finalmente fare ritorno a Cuba, dove le auguriamo di tutto cuore una vita felice, insieme alla sua inseparabile gemella e al resto della sua famiglia.

Fotografie: Istituto Gaslini

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Specializzato in Chirurgia Pediatrica nel 2001, Al gaslini dal 2002, presta la opera in molti ospedali pediatrici nel mondo (Hospital La Timone di Marsiglia, Great Ormond Street Hospital di Londra, l’Hospital Luis Calvo Mackenna di Santiago, Cincinnati Children Hospital Medical Center, Wadia Children Hospital di Mumbai, Ospedale da campo della Croce Rossa a Baghdad). Sposato con tre figli, ama sciare e andare in barca, ma il suo principale interesse è la chirurgia delle malformazioni toraciche e delle vie aeree. Linkedin: https://it.linkedin.com/pub/michele-torre/65/230/60b

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