Dimensioni e prospettive dei bimbi che sopravvivono al cancro

Child and senior man hands giving five in the nature
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Il cancro è purtroppo ancora “la malattia del secolo”, e la sfida di chi opera nel campo della ricerca oncologica è quello di sconfiggerlo assicurando quindi una lunga sopravvivenza a chi ne è colpito. Questo è ancor più vero quando si parla di tumori pediatrici poichè i bambini hanno moltissimi anni attesi di vita davanti a loro.

L’incidenza dei tumori pediatrici in Italia è di circa 1500 casi/anno. Con i trattamenti attuali, i margini di “guarigione” (essere vivo senza segni di malattia e fuori terapia dopo 5 anni dalla diagnosi) sono molto migliorati rispetto al passato. Oggi oltre il 75% dei casi guarisce da tumore quindi ogni anno in Italia circa 1100 bambini entrano nel gruppo dei cosiddetti guariti, chiamati più comunemente Lungo-Sopravviventi da tumore pediatrico (LSTP).

Dimensioni e prospettive dei bimbi che sopravvivono al cancro

La popolazione dei “lungo sopravviventi da tumore pediatrico” continua quindi a crescere sia in termini di numeri assoluti che in termini di età cronologica, infatti molti hanno già superato l’età pediatrica e sono entrati o stanno per entrare nell’età adulta.

Si stima che oggi in Italia ci siano oltre 25.000 soggetti curati per tumore in età peditarice e oltre il 50% di questi ha già raggiunto e superato i 25 anni di età, molti sposati e già con figli.

E’ noto tuttavia che le cure necessarie per sconfiggere il tumore possono a volte determinare nei lungo sopravviventi alcuni effetti collaterali (ad esempio cardiopatie, problemi ortopedici o endocrinologici) che possono incidere sulla loro qualità di vita futura. In questo senso è importante che il sistema sanitario nel suo insieme, nel delicato passaggio da bambini ad adolescenti e quindi adulti, tenga traccia di ogni preziosa informazione di cura, per pianificare un attento piano di prevenzione e diagnostica in fase precoce, così da permettere trattamenti adeguati.

Dimensioni e prospettive dei bimbi che sopravvivono al cancro

Il Gaslini, centro di eccellenza nella cura delle patologie oncologiche pediatriche, si attrezza costantemente al consolidamento della sua posizione di centro di prevenzione e diagnostica precoce. Da tempo è attivo in Istituto il cosiddetto “ambulatorio dei lungo-sopravviventi” ove si offre consulenza e screening agli oltre 2000 ex pazienti curati per un tumore in età pediatrica. E poiché non si resta bambini, questo settore sconfina nella adolescenza e poi nella vita adulta. Molti ex pazienti, infatti, sono già giovani adulti, alcuni sposati e con figli.

Occorrono sforzi mirati per costruire la transizione bambino-adulto e nell’ambulatorio dei lungo-sopravviventi vengono coinvolti specialisti di più discipline, che si dedicano a questa popolazione che cresce rapidamente.

Ma l’aspetto assistenziale non basta. Il Gaslini, da sempre autorevole centro di ricerca, è anche impegnato in specifici studi in ambito oncologico per comprendere meglio i meccanismi collegati alle eventuali patologie croniche nei Lungo-Sopravviventi da tumore pediatrico (LSTP).

I risultati sono importanti e discussi in ambito internazionale.

Proff-Frassoni-Haupt-Istituto-Gaslini

Il Prof. Francesco Frassoni ha recentemente presentato a Vienna al convegno di PanCare, il network europeo che si occupa dei CCS, un progetto che prevede di valutare l’eventuale presenza di alterazioni accumulate dal DNA nelle cellule del sangue dei lungo-sopravviventi da tumore pediatrico.

Dimensioni e prospettive dei bimbi che sopravvivono al cancro

Il Gaslini è inoltre attivo anche nel progetto “Passaporto del lungo-sopravvivente”, che il Dr. Riccardo Haupt sta conducendo e coordinando con successo in tutta Europa ( http://www.gasliniblog.org/survivorship-passport/). Il Passaporto è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico consegnato ad ogni bambino che termina il programma terapeutico per lui previsto e che contiene la storia dettagliata di malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamenti ricevuti ed eventuali complicazioni durante le cure) oltre alle raccomandazioni su quali esami di screening effettuare per monitorare nel tempo e possibilmente prevenire possibili effetti a distanza secondari alle cure ricevute. Il progetto, presentato al recente convegno europeo di oncologia medica (ECCO, Vienna 23-28 Settembre 2015), risponde ad un’ampia richiesta proveniente proprio dai LSTP e dalle loro famiglie e che ha generato l’interesse di autorevoli colleghi europei. A questo proposito, piace qui ricordare quanto detto durante il convegno dal Prof. Martin Schrappe presiedente eletto della SIOPE (Società internazionale di Oncologia Pediatrica – sezione Europea):

“Nel 2020 avremo mezzo milione di europei che sono sopravvissuti a un cancro infantile e una parte di loro dovranno fare i conti con gli effetti collaterali delle terapie nella gestione della vita quotidiana. Per monitorarli in questa fase, sarebbe interessante munirli di una sorta di `passaporto del sopravvissuto` che contenga la storia clinica e i trattamenti farmacologici ricevuti. Questo, oltre a fornire ai clinici la possibilità di migliorare la qualità della vita di questi pazienti, consentirebbe di avere a disposizione un vasto database sul cancro infantile”.
(riferimento www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=31535)

Anche il Parlamento Europeo conferma l’interesse verso il progetto Gaslini del Passaporto del lungo-sopravvivente. Il prossimo 18 Novembre al Parlamento Europeo ci sarà un’audizione sul European Cancer Plan for Children and Adolescents organizzata dalla SIOPE (No Child Should Die of Cancer), durante la quale il Dr. Haupt presenterà una relazione dal titolo “come definire e rendere operativi nuovi modelli di assistenza con l’uso del Passaporto del lungo-sopravvivente”.

Insomma, l’interesse nel lungo periodo dei soggetti curati per tumore pediatrico è estremamente sentito, e il Gaslini si fa portavoce delle problematiche dei “guariti”, nelle delicate fasi di crescita, dalla quella adolescenziale a quella adulta, per garantire la migliore qualità di vita possibile.

Per informazioni

Dipartimento di Oncologia, Ematologia e Trapianto di Midollo
Segreteria Dipartimentale
tel. 010 5636 2694 – fax 010 5636 2714
e-mail: ped4segr@ospedale-gaslini.ge.it

Servizio di Epidemiologia, Biostatistica e Comitati
Tel: 010.5636.2301
Email: epidemiologia@gaslini.org

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All'Istituto Gaslini il Prof. Frassoni - Direttore del Centro Cellule Staminali e Terapia Cellulare - e il Prof. Haupt, responsabile del Servizio di Epidemiologia e Biostatistica, sta operando anche per giungere ad un nuovo approccio scientifico verso la cura dei piccoli pazienti affetti da cancro infantile.

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