Cosa è la rete GUCH? Accompagnare il cardiopatico nelle fasi della vita

rete-guch-emodinamica-gaslini
Share Button

Cosa è la rete GUCH? “Guch” è un termine inglese coniato dagli anglosassoni, acronimo di “grown up congenital heart”, ovvero “cardiopatici congeniti adulti”.

La “Rete GUCH” è un programma attivo dal 2010 presso l’Istituto Giannina Gaslini, uno tra i pochi in Italia, dedicato a pazienti affetti da cardiopatie congenite.

Vediamo di comprender meglio perché è nato il programma GUCH e quali finalità si pone.

 (clicca qui per vedere l’intervista al Dottor Santoro, sul reparto di Cardiochirurgia)

Il numero di pazienti affetti da cardiopatie congenite che raggiungono l’età adulta è in aumento. Questo è dovuto prevalentemente al miglioramento delle tecniche chirurgiche e a una conseguente riduzione del tasso di mortalità chirurgica che si è realizzata negli ultimi 20 anni.

Si stima che in Europa esistano almeno 800.000 pazienti cardiopatici congeniti adulti, di cui 100.000 in Italia, che racchiudono differenti casistiche: storie di cardiopatie naturali (pazienti con diagnosi di cardiopatia congenita tardiva o non ancora operati), o post chirurgica (cioè già operati di correzione o di palliazione della cardiopatia) o che semplicemente devono essere seguiti e curati, non necessariamente in sala operatoria.

La Rete GUCH: accompagnare il cardiopatico nelle fasi della vita

Se può essere semplice occuparsi di un paziente adulto con una cardiopatia congenita semplice come il difetto interatriale, ben diverso è trattare pazienti adulti con cardiopatie congenite complesse o molto complesse, plurioperati e pluriospedalizzati. Lo stratificarsi degli interventi e delle sequele postchirurgiche, sovrapposti alle tematiche proprie dell’età adulta, rendono il quadro estremamente variabile, di difficile interpretazione e di complicata soluzione.

Gli anglosassoni per primi, 20 anni fa, hanno avuto la percezione di questo fenomeno e si sono organizzati con strutture adeguate al trattamento di questa tipologia di pazienti alquanto singolare che necessita competenze e professionalità cardiologiche e chirurgiche condivise tra le specialità pediatriche e quelle dell’adulto: nasce l’organizzazione GUCH (grown up congenital heart).

Lo specialista in cardiopatie congenite, infatti, è quasi sempre uno specialista dell’età pediatrica ed opera in strutture e con strumenti propri della pediatria, mentre gli specialisti dell’adulto non sempre posseggono gli strumenti culturali per seguire pazienti con cardiopatie congenite, adattandosi entrambi male a pazienti con problematiche e peculiarità proprie.

Pensiamo semplicemente a dove collocare questi pazienti evitando la promiscuità tra età pediatrica ed età adulta, o agli scenari di tipo assicurativo, sportivo o lavorativo che sono tipici solo dell’età adulta. Aggiungiamo poi che con la crescita e la durata della malattia, nascono nuove esigenza, di tipo psicologico e medico che rendono ancora più complesso trattare questi pazienti.

In Italia questa zona d’ombra è stata definita “cardiologia dell’età transizionale” (o “dell’età evolutiva”) ed ha avuto modelli organizzativi diversi a seconda della realtà in cui veniva proposta.

La Rete GUCH: accompagnare il cardiopatico nelle fasi della vita

L’Istituto Gaslini, in collaborazione con ICLAS di Rapallo e ASL 3 di Genova, si distingue per aver introdotto una soluzione innovativa in Italia: raggruppare sotto una stessa organizzazione, definita appunto “Rete GUCH” tutte le professionalità in grado di assicurare a questi pazienti continuità assistenziale e risposte adeguate alle esigenze di cura, mediche e chirurgiche, trasversale rispetto alle strutture sanitarie coinvolte. Cardiologi e cardiochirurghi dell’età pediatrica (inclusi specialisti dotati di elevate competenze nell’ambito delle cardiopatie congenite), cardiologi dell’adulto, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, medici del lavoro, medici dello sport, ginecologi, unitamente al personale infermieristico e tecnico: una rete dove diverse professionalità lavorano assieme in modo sinergico e complementare, ponendo al centro il “paziente GUCH”.

Il programma GUCH permette:

  • il follow-up ambulatoriale cardiologico completo comprensivo di valutazione clinica ed ecocardiografica, test da sforzo cardio-polmonare, risonanza magnetica cardiaca
  • il ricovero dei Pazienti GUCH in caso di complicanze cardiologiche o in caso in cui siano necessari esami più invasivi (cateterismo cardiaco, etc) o un intervento chirurgico

L’attivazione di questa “RETE” e la cura e l’attenzione del percorso diagnostico-terapeutico per singolo caso, consentono di migliorare sensibilmente la prognosi e la qualità di vita dei Pazienti GUCH. Il beneficio concreto che distingue questo approccio è quello di fornire una risposta tempestiva e qualificata alle complesse problematiche cliniche che caratterizzano la popolazione dei cardiopatici congeniti di diverse età.

La Rete GUCH: accompagnare il cardiopatico nelle fasi della vita

In quattro anni di vita la “rete GUCH” ha effettuato oltre 800 ricoveri, 650 cateterismi cardiaci, 30 studi elettrofisiologici con 20 ablazioni percutanee di aritmie e numerosi impianti di pace-maker e defibrillatori, 150 interventi cardiochirurgici a mortalità inferiore all’1%, garantendo livelli elevati ed adeguati di cura ai cardiopatici congeniti adulti.

E’ stato inoltre condotto un importante follow-up cardiologico su più di duecento nuovi pazienti, provenienti da tutta Italia, dimostrando come una buona organizzazione sia una risposta reale alla richiesta di una sanità efficace ed efficiente.

La rete GUCH è attiva attraverso un punto di informazione centralizzato, attivo 24 ore al giorno
RETE GUCH GASLINI: Numero Verde 800 300 363 (attivo 24 ore al giorno).

Si possono rivolgere gli operatori sanitari che desiderano contattare uno “Specialista GUCH” per consigli diagnostico-terapeutici o per indirizzare pazienti GUCH con problematiche Cardiologiche. E’ disponibile inoltre a fornire indicazioni e consigli agli adulti con cardiopatia congenita.

La Rete GUCH: accompagnare il cardiopatico nelle fasi della vita

Foto: Fotografi Gaslini

Share Button

Calabrese di nascita, studia e inizia la sua formazione a Siena per trasferirsi a Milano agli inizi degli anni ’90. Dopo oltre 20 anni trascorsi nei migliori ospedali italiani ed europei, approda a Genova all’Ospedale Gaslini, affiancando il Dr Lucio Zannini. Da cinque anni responsabile del progetto “Rete Guch Ligure”. Collabora con cardiochirurghi di mezzo mondo per sviluppare la cardiochirurgia in paesi emergenti.

Lascia un Commento

L'indirizzo email non verrà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *


+ cinque = 7

È possibile utilizzare questi tag ed attributi XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>